Круглый стол для родителей пациентов с диагнозом муковисцидоз

25 октября 2019 г., Новосибирск.
На базе Новосибирской областной больницы, при финансовой поддержке благотворительного фонда «Острова» и ассоциации респираторной поддержки и паллиативной помощи состоялся круглый стол для родителей пациентов с диагнозом муковисцидоз. Мероприятие посетили родители пациентов из Новосибирска, Томска, Красноярска. Модерировали круглый стол Коренева Галина Владимировна (председатель правления НРООИ «Ген милосердия», член правления всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом, заместитель председателя общественного совета при Министерстве Здравоохранения НСО), а также главный детский специалист по паллиативной помощи НСО Ляйсан Гатаулина.

Далее, председатель правления ассоциации респираторной поддержки и паллиативной помощи, Колышкин В.В. , наглядно продемонстрировал варианты кислородных концентраторов, рассказал об особенностях работы кислородных концентраторов с баллоном и мобильных источников кислорода. Владимир Владимирович отметил топовые модели концентраторов, их стоимость, доступность на территории РФ, правила использования и сервисного обслуживания.

Помощник председателя правления БФ «ОСТРОВА» Юлия Зайцева познакомила сообщество с проектами фонда, направленными на системную помощь больным МВ — повышение компетенций врачей и мед персонала, работающих с пациентами МВ. Кроме того, участники ознакомились с возможностью изучения литературы, посвящённой муковисцидозу. «На сайте ЛитРес выкладываются издания, переизданные на русский язык при поддержке «Островов». К данным изданиям читатель имеет бесплатный доступ».

Впервые в Новосибирске на встрече присутствовал медицинский психолог, представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского сообщества МВ Ольга Олеговна Полетаева (г. Санкт-Петербург). В своей презентации Ольга Олеговна затронула тему «Особенности жизни с диагнозом муковисцидоз». После мероприятия Ольга Полетаева провела индивидуальные консультации с каждым обратившимся за помощью родителем и пациенту с МВ.

В завершении официальной части Данир Дамирович Исматуллин, врач клинической лабораторной диагностики КДЛ Клиник Сам ГМУ (г. Самара) отметил важность кинезитерапии в микробиологических аспектах.

В завершении встречи Коренева Галина Владимировна отметила, что вопросы получения пациентами антибиотиков, установления инвалидности, а также паллиативного статуса методично и успешно решаются в Новосибирске и Новосибирской области. Пожалуй, Новосибирск один из лидеров по качеству обеспечения пациентов с МВ, благодаря выстроенному взаимодействию с государственными органами, а также высокой юридической грамотности представителя пациентов.

По отзывам родителей такие встречи с высококвалифицированными спикерами это всегда полезный материал, который можно использовать в борьбе за качество жизни пациентов с МВ.

Добавить комментарий