Нужно ли мне чистить мой дом сверху донизу для моего ребенка с муковисцидозом (МВ)?

Источник

By Lori Alma

Updated May 05, 2016

Перевод Дмитрий Дубчак 19 ноября 2016.

Вопрос: нужно ли мне чистить мой дом сверху донизу для моего ребенка с МВ?

Я знаю, вы хотите, чтобы ваш дом был чистым и безопасным для вашего ребенка с муковисцидозом. Я также знаю, что со всеми другими делами, которые нужно сделать за день — очищение дыхательных путей (airway clearance treatments — ингаляции+кинезитерапия и все что делается для эвакуации мокроты — прим.перев.), прием лекарств, визиты в клинику и т.д. — у Вас нет много времени, чтобы посвятить его уборке дома. Дайте себе перерыв. Вы должны работать немного усерднее в некоторых местах вашего дома, но вам не нужно постоянно чистить каждый закоулок.

Сосредоточьте свою энергию на вещах, которые представляют наибольшую угрозу для вашего ребенка.

Вот 4 совета по поддержанию чистоты, с учетом муковисцидоза:

Совет #1: Сотрите микроорганизмы.

Некоторые вредные организмы могут жить на предметах, даже если вы считаете, что очистили их. Мыла и воды не всегда достаточно. Для областей, которые могут быть заражены, необходимо использовать дезинфицирующее средство. Если времени у вас хватает только на одну манипуляцию по уборке — сделайте протирку. Потратьте несколько минут каждый день, чтобы протереть все поверхности, которые вы и ваш ребенок трогаете (не очень понятно — какие, конкретно, поверхности имеются ввиду  — стол, стул, ручки дверей??? — прим.перев.). Антибактериальные салфетки удобны и эффективны настолько, насколько правильно вы их используете (надо соблюдать инструкцию и выбирать «правильные» салфетки. Кстати… недавно FDA запретила антибактериальное мыло, которое преимущественно делали с добавлением триклозана — прим.перев.) Вы также можете использовать раствор хлорной извести в пропорции 1:10 в целях экономии, но надо быть уверенным в том, что вы израсходуете его в тот же день когда приготовите, поскольку он быстро потеряет свои дезинфицирующие свойства (как я понял — имеется ввиду хлорка из хозяйственного магазина, она же белизна. Оч.экономный вариант, но есть и куча других готовых продуктов для очистки поверхостей на основе хлорки — прим.перев).

Совет #2: Держите в чистоте ванные комнаты и комнаты, где делаете процедуры.

Это комнаты, где микробы будут тусоваться вероятнее всего, так что вам действительно следует хорошо драить их каждый день.

Совет #3: Держите вещи сухими.

Влага является питательной средой для микробов и плесени, поэтому не оставляйте ничего мокрого. Вытирайте насухо раковины, ванны, игрушки для ванной, столешницы и любые другие влажные поверхности сразу же после их использования.

Совет #4: Вытирать пыль, подметать и пылесосить.

Подметайте, протирайте пыль, пылесосьте достаточно часто — настолько чтобы предотвратить собирание пыли на поверхностях.

Когда протираете пыль — убедитесь, что не забыли про вентиляторы и воздуховоды, потому что эти места быстро собирают пыль и часто упускаются из виду. Каждые несколько дней должно быть достаточно для большинства домов, но, если вы живете в особо пыльном месте, вы можете обнаружить, что должны подметать и протирать пыль почаще. И, наконец, хорошей идеей будет периодически приглашать профессиональную сервисную службу для чистки вашей вентиляции (в Америке частные дома имеют крутую систему вентиляции, там отопление и охлаждение происходит через вентиляцию. Радиаторов отопления нет, только вентиляционные окошки в стене или в полу — прим.перев.)

Если в вашем доме на полу ковровое покрытие (в Америке почему-то очень любят делать на полу ковровое покрытие. Впрочем в России тоже не редкость — прим.перев.) вы, возможно, захотите рассмотреть вопрос о замене их ламинатом, деревянными или плиточными полами с ковриками (в России также популярная тема — ПВХ-плитка и качественный полупрофессиональный линолеум — прим.перев.), потому что невозможно полностью устранить пыль из ковра. Если у вашего ребенка есть мягкие игрушки, выстирайте и высушите их тщательно, раз в неделю или около того, чтобы убедиться, что в них нет пыли.

Литература:

  1. Schelstraete, S. Van daele, K. De Boeck, M. Proesmans, P. Lebecque, J. Leclercq-Foucart, A. Malfroot, M. Vaneechoutte, and F. De Baets. “ Pseudomonas aeruginosa in the Home Environment of Newly Infected Cystic Fibrosis Patients”. 2008. Eur Respir J 31: 822-829. 11 July 2009.

P.S. Я голову сломал как правильно и литературно перевести в нашей ситуации слово sweep. Потому что махать веником — поднимать пыль — это совсем не наш вариант, хотя иногда проще правда аккуратно веничком… когда я поинтересовался у американцев как же лучше перевести sweep — подметать веником или протирать влажной шваброй, то мне сказали: «Можно щеткой, можно влажной шваброй. Тут у нас никто никого не заставляет — демократия у нас. Ты так будешь долго учить язык, если будешь циклиться на таких мелочах«. А когда я сказал, что я перевожу статью и надо литературный перевод делать, то мне сказали — «Не делай литературные переводы. Это вредно.»

Как жить полной жизнью с МВ

Источник

Лори Альма (Lori Alma)

Обновлено 13 февраля 2016.

Перевод Дмитрий Дубчак 3 ноября 2016.

Несколько десятилетий назад, муковисцидоз (МВ)  считался ранним смертным приговором. Жить с МВ — означало проводить большую часть своего времени в борьбе за то, чтобы дышать и пытаться избежать страданий до тех, пор пока не уступишь преждевременной смерти в раннем детстве. К счастью, теперь это не так. Сегодня люди с муковисцидозом живут дольше, чем когда-либо, обычно до среднего-зрелого возраста. Сегодняшнее поколение обнаруживает, что жизнь с МВ означает: научиться справляться, сметь надеяться и обретать новую норму.

Обучение тому — как справляться с диагнозом муковисцидоз.

Диагноз муковисцидоз — невероятно тяжелый и, каждая семья реагирует по-разному.

Познание того, что у вашего ребенка потенциально смертельное заболевание — это опыт изменяющий вашу жизнь. После того как первый шок угасает, вы можете начать создавать свой набор инструментов чтобы справиться с МВ, навыки и приемы по уходу за своим ребенком.

Знания. Спрашивать, смотреть, изучать, и читать о муковисцидозе все, к чему только сможете получить доступ. Существует многое, чему можно научиться, поэтому вполне естественно, что у вас будет множество вопросов на вашем пути. Делайте заметки! Не полагайтесь на свою память, она подведет во время стрессовых периодов. Записывайте любые вопросы, которые у вас могут возникнуть в карманный блокнот. Держите блокнот с собой все время, будьте готовы делать заметки каждый раз, когда встречаетесь со своими врачами.

Поддержка. Присоединяйтесь к группам поддержки. Общайтесь с другими больными муковисцидозом и их семьями.

Никто не знает так хорошо, что вы переживаете, как человек, который уже прошел по тому же пути. Окружите себя людьми, которые могут направлять вас на вашем собственном пути.

План. Выдержать повседневную жизнь с муковисцидозом — тяжело. Чтобы управлять состоянием вашего ребенка — вам придется познакомиться со всеми процедурами, лекарствами и методами лечения.

Сделайте расписание (план), в котором будут записаны все действия вашей повседневной жизни — прием лекарств, лечение, прочие лечебные мероприятия.

Сила. Вы можете слышать много удручающих слов от благонамеренных, но малознающих людей. Помните, что существовало много вещей и обстоятельств обычных для муковисцидоза, которые сейчас не являются актуальными. Однако другие люди могут не знать этого. Вы можете рассказать другим о муковисцидозе, но, если вы предпочитаете не делать этого — это тоже нормально. Ожидайте встретить негатив, но не позволяйте ему испортить лучшее в вас. Попытайтесь отфильтровать фоновый шум и слушайте тех, кто имеет наибольший опыт в теме муковисцидоза, как ваши врачи.

Планирование полноценной жизни при муковисцидозе.

Теперь, когда вы разработали стратегию борьбы с муковисцидозом, следующий шаг — начать планировать ближайшую и долгосрочную перспективу. Дети с муковисцидозом могут планировать жизнь, как и взрослые, потому что мы узнали более эффективные способы лечения муковисцидоза. Предотвращение ущерба здоровью в раннем возрасте — это единственный способ дать детям с МВ шанс стать взрослыми. Это большая ответственность для родителей, которая включает в себя некоторые необходимые жертвы.

Вот три способа гарантировать, что ваш ребенок имеет лучшее будущее из всех возможных.

  1. Установите режим.  Лечение муковисцидоза обычно требует приема лекарств перед каждым приемом пищи, ингаляции лекарственных средств пару раз в день и терапия до четырех раз в день. Встраивание этих вещей в вашу жизнь может быть сложной задачей. Однако последовательность является ключом к успеху. Планирование всего, что вам нужно сделать, поможет сэкономить время и облегчить ношу.
  2. Будьте усердны. Раз у вас есть режим — придерживайтесь его. Когда все вокруг становится беспокойным, у вас может возникнуть искушение пропустить или отложить лечение. Не делайте этого! Пропуск даже одного шага из режима лечения может вызвать серьезные проблемы. Соблюдение режима поможет вам идти верным курсом и научить вашего ребенка хорошим привычкам в будущем.
  3. Учитесь совмещать. Многие родители детей с МВ обнаруживают, что они становятся настолько поглощены потребностями своего ребенка, что забывают о своих собственных потребностях. Не позволяйте этому случиться или вы быстро выдохнетесь. Муковисцидоз — это пожизненное обязательство. Оно никуда не уйдет. Вам нужно найти способы сделать его частью вашей жизни, не позволяя ему быть всей вашей жизнью.

Обучение жизни с муковисцидозом может быть стрессом для всех участвующих, но очень часто это может быть ужасом для братьев и сестер, которые могут быть слишком молоды чтобы понять, что это значит — жить с муковисцидозом. Старшие братья и сестры могут бояться, что их брат или сестра умрет, ревновать, что их больной брат получает все внимание или чувствовать себя виноватыми, что они здоровы, а их брат или сестра — нет. Важно, чтобы дети чувствовали себя равными и не были обделены вниманием.

Открывая новый вид нормальности.

Жизнь меняется после постановки диагноза. Даже после того, как ваш ребенок достиг совершеннолетия, муковисцидоз будет по-прежнему играть большую роль в вашей жизни. Вашему ребенку может потребоваться физическая помощь, даже когда он или она становится старше. Кроме того, вам все равно нужно будет учитывать их график лечения при планировании семейных мероприятий.

С некоторыми подстройками и адаптацией, ваш ребенок сможет жить относительно нормальной жизнью. Люди с муковисцидозом могут ходить в школу, иметь друзей, заниматься спортом, вступать в брак и иметь детей, и даже успешную карьеру.

Вы можете мечтать о многом, даже если у вас или вашего ребенка муковисцидоз. Ставьте краткосрочные цели. Это поможет вам достичь ваших планов, но быть гибким. Возможно, вам потребуется внести некоторые коррективы на вашем пути.