Общая информация о нашей организации

Новосибирская региональная общественная организация инвалидов, страдающих кистозным фиброзом (муковисцидоз)  «Ген Милосердия» была создана в декабре 2012 года родителями детей, больных муковисцидозом.

Мы все прошли через серьезные психологические испытания, столкнулись со многими проблемами, связанными с оказанием медицинской и лекарственной помощи нашим детям, с отсутствием понимания наших проблем в обществе и чиновниками. Каждая семья в одиночестве вела борьбу за право своего ребенка жить нормальной жизнью.

Объединяя наши усилия, мы поставили перед собой цель — защиты прав больных муковисцидозом и их семей, обеспечение доступа каждого больного  к европейским стандартам медицинской помощи и реабилитации, позволяющим больным вести качественную и полноценную жизнь.

НРООИ «Ген милосердия» объединяет родителей детей, больных муковисцидозом и взрослых больных, а так же наших друзей.