Новосибирская региональная общественная организация инвалидов, страдающих кистозным фиброзом (муковисцидоз) «Ген Милосердия» была создана в декабре 2012 года родителями детей, больных муковисцидозом.
Мы все прошли через серьезные психологические испытания, столкнулись со многими проблемами, связанными с оказанием медицинской и лекарственной помощи нашим детям, с отсутствием понимания наших проблем в обществе и чиновниками. Каждая семья в одиночестве вела борьбу за право своего ребенка жить нормальной жизнью.
Объединяя наши усилия, мы поставили перед собой цель — защиты прав больных муковисцидозом и их семей, обеспечение доступа каждого больного к европейским стандартам медицинской помощи и реабилитации, позволяющим больным вести качественную и полноценную жизнь.
НРООИ «Ген милосердия» объединяет родителей детей, больных муковисцидозом и взрослых больных, а так же наших друзей.